L’équipe
Les Zèbres SED est une association à but non lucratif dédiée à l’accompagnement des patients et de leurs proches touchés par le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED). Créée par des personnes concernées et des professionnels de santé, notre association a pour mission de sensibiliser, informer, et surtout soutenir ceux qui vivent au quotidien avec cette maladie rare et complexe.
Nos missions:
Notre objectif principal est de fournir un soutien holistique aux patients, ainsi qu’aux aidants qui les entourent. Que ce soit à travers des ressources éducatives, des groupes de soutien, ou des événements communautaires, nous nous engageons à améliorer la qualité de vie des personnes concernées.
Nos actions:
- Informations et sensibilisation :
Nous diffusons des informations fiables et accessibles sur le syndrome d’Ehlers-Danlos pour mieux faire comprendre cette maladie encore trop méconnue. - Soutien aux patients et aux aidants :
Nous offrons des ressources pratiques, des conseils personnalisés, et un espace d’échange pour les patients et leurs familles. - Formations et partenariats :
Nous collaborons avec des professionnels de la santé pour organiser des formations et des séminaires destinés à mieux comprendre et prendre en charge le SED. - Communauté et partage :
Nous organisons des événements, en ligne et en présentiel, pour créer un réseau solidaire où chacun peut partager ses expériences et trouver du réconfort.
Le mot de présidente:
NATHALIE DUQUENOY
52 ans, SED classique
« Parce qu’un diagnostic est déjà bien assez lourd à porter, chez Les Zèbres SED, sourire et bienveillance sont nos mots clés pour avancer ensemble ! »Quand mon diagnostic du syndrome de Ehlers-Danlos est tombé en 2014, je me suis retrouvée face à un grand vide… et à un parcours du combattant. Entre l’incompréhension générale et le marathon administratif pour me faire entendre (notamment auprès des écoles), il a fallu sortir les rames et s’accrocher !
Après avoir réussi à faire bouger les lignes à force de ténacité (et de quelques cheveux blancs en plus), une certitude m’est venue : personne ne devrait avoir à ramer seul.
J’ai donc créé Les Zèbres SED pour transformer cette galère en force collective. Ici, on s’entraide, on s’informe, on fait valoir nos droits et, surtout, on garde le sourire.
Nathalie
Fondatrice & Présidente »
Nathalie, 52 ans
« Parce qu’un diagnostic est déjà bien assez lourd à porter, chez Les Zèbres SED, sourire et bienveillance sont nos mots clés pour avancer ensemble ! »
Le zèbre : Symbole de sensibilisation aux maladies rares
Le zèbre est devenu un symbole important dans le domaine des maladies rares. Traditionnellement, les étudiants en médecine apprennent à privilégier les diagnostics les plus courants avec l’adage : « Quand vous entendez des sabots, pensez chevaux, pas zèbres. » Cependant, pour les personnes atteintes de maladies rares, cette phrase illustre une réalité différente : elles sont les « zèbres », souvent méconnues ou mal diagnostiquées en raison de la rareté de leur condition.
En adoptant le zèbre comme symbole, nous souhaitons sensibiliser les professionnels de santé et le grand public à l’existence et à la diversité des maladies rares. Ce symbole rappelle l’importance de ne pas négliger ces pathologies et de porter une attention particulière aux patients qui en sont atteints.
