Gestion de la douleur

Comme il n’existe pas encore de traitement permettant de guérir la cause génétique, la prise en soin repose sur une approche globale et pluridisciplinaire visant à soulager les symptômes, prévenir les complications et préserver l’autonomie.

Angélique
« Continuer à sourire et d’apprendre tous les jours à vivre mieux. »

L’accompagnement paramédical (Au cœur du quotidien)

C’est souvent le volet le plus important pour maintenir une bonne qualité de vie et stabiliser le corps.

• La kinésithérapie et la physiothérapie adaptées :
  ➡Travail de renforcement musculaire doux pour pallier la laxité des ligaments et mieux maintenir les articulations.
  Rééducation de la proprioception (la perception du corps dans l’espace) pour réduire le risque de faux mouvements, d’entorses et de chûtes.
  Massages doux, balnéothérapie ou physiothérapie pour détendre les tensions musculaires chroniques.
• L’ergothérapie et l’appareillage :
  ➡Orthèses sur mesure :
  Attelles de repos ou de fonction (poignets, doigts, genoux) pour stabiliser les articulations.
  ➡Vêtements de compression sur mesure :
  Ils apportent un maintien articulaire et améliorent la perception proprioceptive tout en stimulant la circulation.
  ➡Aides à la mobilité et aménagement du quotidien :
  Cannes, fauteuil roulant pour les longues distances, ou adaptations du poste de travail pour économiser l’énergie.

Acupuncture

• Stimulation des points spécifiques :
  ➡L’acupuncture peut aider à soulager la douleur en stimulant des points précis du corps, bien que les résultats varient d’une personne à l’autre.

Gestion du stress

• Techniques de relaxation :
  ➡La méditation, la respiration profonde, le yoga doux et d’autres techniques de relaxation peuvent aider à gérer le stress, qui peut exacerber la douleur.
• Thérapie cognitivo-comportementale (TCC) :
  ➡Cette approche peut aider à modifier les perceptions de la douleur et améliorer la gestion émotionnelle de la douleur chronique.

Massothérapie

• Massage thérapeutique :
  ➡Un massage doux peut aider à détendre les muscles tendus, améliorer la circulation sanguine, et soulager les douleurs. Cependant, il doit être adapté à la fragilité des tissus chez les personnes atteintes de SED.

• La psychomotricité et l’activité physique adaptée (APA) :
  ➡Apprendre à bouger sans se blesser et apprivoiser ses capacités physiques.
  ➡Des activités douces comme la natation ou la marche nordique sont souvent privilégiées.
• Le suivi psychologique et la sophrologie :
  ➡Vivre avec une maladie chronique et invisible demande une grande force mentale. Un soutien permet d’aborder le quotidien, l’acceptation et la gestion de l’épuisement.

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La douleur

Le médecin référent (généraliste, interniste, spécialiste de la douleur) adapte le traitement pour cibler les manifestations gênantes.

• Traitements médicamenteux :
  ➡Antalgiques, anti-inflammatoires (avec précaution), ou traitements ciblant les douleurs neuropathiques (fourmillements, brûlures).

• Moyens non médicamenteux :
  ➡Utilisation de la neurostimulation électrique transcutanée (TENS), d’applications de chaleur ou de froid, et de cures thermales adaptées.

La prise en charge des manifestations associées :

• Pression artérielle et cœur (dysautonomie / POTS) :
  ➡Traitements ciblés, règles hygiéno-diététiques (hydratation, apport en sel, bas de contention).
• Troubles digestifs :
  ➡Suivi nutritionnel, ajustement de l’alimentation, traitements symptomatiques pour le reflux ou le transit.
• Troubles du sommeil et fatigue :
  ➡Traitements pour améliorer la qualité du sommeil réparateur, prise en charge des apnées du sommeil fréquentes.