Les Zèbres SED est une association à but non lucratif dédiée à l’accompagnement des patients et de leurs proches touchés par le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED). Créée par des personnes concernées et des professionnels de santé, notre association a pour mission de sensibiliser, informer, et surtout soutenir ceux qui vivent au quotidien avec cette maladie rare et complexe.
Notre Mission
Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie génétique rare qui affecte le tissu conjonctif, entraînant une large gamme de symptômes souvent invalidants. Notre objectif principal est de fournir un soutien holistique aux patients, ainsi qu’aux aidants qui les entourent. Que ce soit à travers des ressources éducatives, des groupes de soutien, ou des événements communautaires, nous nous engageons à améliorer la qualité de vie des personnes concernées.
Nos Actions
- Information et Sensibilisation : Nous diffusons des informations fiables et accessibles sur le syndrome d’Ehlers-Danlos pour mieux faire comprendre cette maladie encore trop méconnue.
- Soutien aux Patients et Aux Aidants : Nous offrons des ressources pratiques, des conseils personnalisés, et un espace d’échange pour les patients et leurs familles.
- Formation et Partenariats : Nous collaborons avec des professionnels de la santé pour organiser des formations et des séminaires destinés à mieux comprendre et prendre en charge le SED.
- Communauté et Partage : Nous organisons des événements, en ligne et en présentiel, pour créer un réseau solidaire où chacun peut partager ses expériences et trouver du réconfort.
Rejoignez-nous
Que vous soyez un patient, un proche, un professionnel de santé, ou simplement quelqu’un de sensible à notre cause, vous pouvez faire la différence en rejoignant Les Zèbres SED. En tant que bénévole, membre, ou donateur, votre engagement est précieux pour continuer à faire avancer notre mission et soutenir ceux qui en ont besoin.
Contactez-nous
Pour en savoir plus sur nos actions, ou pour rejoindre notre communauté, n’hésitez pas à nous contacter via notre formulaire en ligne ou à nous suivre sur nos réseaux sociaux.
Le Zèbre : Symbole de Sensibilisation aux Maladies Rares
Le zèbre est devenu un symbole important dans le domaine des maladies rares. Traditionnellement, les étudiants en médecine apprennent à privilégier les diagnostics les plus courants avec l’adage : « Quand vous entendez des sabots, pensez chevaux, pas zèbres. » Cependant, pour les personnes atteintes de maladies rares, cette phrase illustre une réalité différente : elles sont les « zèbres », souvent méconnues ou mal diagnostiquées en raison de la rareté de leur condition.
En adoptant le zèbre comme symbole, nous souhaitons sensibiliser les professionnels de santé et le grand public à l’existence et à la diversité des maladies rares. Ce symbole rappelle l’importance de ne pas négliger ces pathologies et de porter une attention particulière aux patients qui en sont atteints.